Wien (OTS) – „In Österreich sind ungefähr 450.000 Menschen von
seltenen
Erkrankungen betroffen. Die meisten von ihn müssen mehrere Jahre auf
eine wirksame Therapie warten, sofern es überhaupt schon eine gibt“,
macht Johannes Steinhart, Präsident der Österreichischen Ärztekammer,
anlässlich des Internationalen Tags der seltenen Erkrankungen am 28.
Februar auf die unzureichende Versorgung von Betroffenen aufmerksam.
„Deshalb müssen Forschung und Medikamentenentwicklung zügig
vorangetrieben und das Diagnose- und Behandlungsangebot dringend
verbessert werden.“
Die meist genetisch bedingten seltenen Erkrankungen umfassten
über 6.000 unterschiedliche Krankheitsbilder, wobei zu den häufigsten
neurologische, immunologische, Stoffwechsel- oder Bluterkrankungen
zählten. Die Beeinträchtigungen und Risiken können beträchtlich sein.
Dass jede dieser Krankheiten nur bei relativ wenigen Menschen
auftritt, erschwert die Entwicklung eines entsprechenden
Versorgungsangebotes. „Die Leidtragenden sind die Patientinnen und
Patienten, denn der Weg von den ersten Symptomen bis hin zur
richtigen Behandlung ist oft lang und kompliziert“, unterstreicht
Steinhart.
Zwtl.: Forschung und Entwicklung nur nach medizinischen
Gesichtspunkten betreiben
Damit sich das ändert, müsse die Politik die medizinische
Forschung und Entwicklung wirksamer Medikamente und deren Zulassung
vorantreiben. Steinhart: „In manchen Bereichen wird leider oft zu
wenig investiert, da sie finanziell wenig lukrativ sind. Sich hier an
Kosten-Nutzen-Rechnungen und an Gewinnmaximierung zu orientieren, ist
für die ohnehin schon unterversorgten Menschen mit seltenen
Erkrankungen aber geradezu fatal.“ Erfreulicherweise werden in
Österreich immer wieder Forschungserfolge erzielt. So sind etwa in
letzter Zeit neue Therapien gegen seltene Blutgerinnungsstörungen
oder seltene neurodegenerative Erkrankungen erfolgreich bzw. sehr
vielversprechend erforscht worden. „Damit es aber auch künftig in
diese Richtung weitergehen kann, muss die öffentliche Hand die
nötigen Mittel – etwa durch gezielte Förderungen – sicherstellen und
weiter ausbauen. Und das unabhängig von den Fallzahlen“, fordert
Steinhart.
Zwtl.: Raschen Zugang zu präzisen Diagnosen und innovativen
Therapien sichern
Es müsse auch dafür gesorgt werden, dass bereits vorhandene und
zugelassene Medikamente und Therapien den Patientinnen und Patienten
niedrigschwellig, rasch und leistbar zugänglich gemacht würden. Dafür
müsse u.a. auch in den weiteren Ausbau von Expertisezentren
investiert werden, von denen es an Österreichs Krankenanstalten
bereits mehrere gibt und in denen Betroffene spezialisierte Diagnose
und Behandlung sowie interdisziplinäre Betreuung erhalten. „Denn in
einem reichen Land wie Österreich muss die Gesundheit jedes Einzelnen
leistbar sein und darf nicht von der Häufigkeit einer Krankheit
abhängen“, sagt Steinhart.