Wien (OTS) – Patient:innenorganisationen leisten einen zentralen
Beitrag zu
Versorgung, Forschung und gesundheitspolitischen Entscheidungen,
insbesondere bei seltenen Erkrankungen. Dennoch fehlen ihnen häufig
klare Mandate, verlässliche Rahmenbedingungen und verbindliche
Beteiligungsrechte. Beim Rare Diseases Dialog der PHARMIG Academy,
der gestern in der Wiener Urania stattfand, wurde daher deutlich:
Patient:innenbeteiligung ist zwar breit anerkannt, scheitert in der
Praxis aber oft an fehlender Verbindlichkeit auf politischer und
institutioneller Ebene.
Wie sich diese Lücke konkret zeigt und was für eine wirksame
Beteiligung notwendig ist, machte Claas Röhl, Obmann von NF Kinder
und EUPATI Austria sowie Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria, in
seiner Keynote deutlich. Patient:innenbeteiligung dürfe kein
symbolisches Anhängsel bleiben, sondern müsse als tragendes Fundament
eines modernen Gesundheitssystems verstanden werden. Andere Länder
hätten bereits Schritte in diese Richtung gesetzt, etwa Tschechien,
wo Patient:innenbeteiligung strukturell in Entscheidungsprozesse
integriert worden sei und nicht bloß projektbezogen stattfinde.
„Gerade im Bereich seltener Erkrankungen ist die strukturierte
Einbindung von Betroffenen und Angehörigen entscheidend, um
Versorgung, Forschung und Entscheidungen realitätsnah zu gestalten.
Das heißt: klare Rollen, transparente Prozesse und ausreichende
Ressourcen, nicht nur punktuelle Einladungen zur Mitwirkung“, so
Röhl. Solange Patient:innen zwar gehört, aber nicht verbindlich
eingebunden werden, bleibe Beteiligung ein Feigenblatt statt echter
Mitgestaltung.
Diese Einschätzung wurde auch aus medizinischer Perspektive
bestätigt. Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi, pädiatrischer Neuroonkologe
und Leiter des NF Kinder-Expertisezentrums an der Medizinischen
Universität Wien, erklärte, Patient:innenorganisationen seien „weit
mehr als bloße Selbsthilfegruppen“. Sie könnten die Bedürfnisse der
Betroffenen besonders gut artikulieren und auf Augenhöhe mit anderen
Stakeholdern im Gesundheitssystem sprechen. Zudem würden nicht selten
engagierte Patient:innenorganisationen Aufgaben oder Finanzierungen
übernehmen, die in Versorgung oder Forschung relevant seien, von der
öffentlichen Hand aber nicht oder nicht ausreichend abgedeckt würden.
Für eine solche Zusammenarbeit auf Augenhöhe sei jedoch auch die
Bereitschaft aller Beteiligten erforderlich, diese Rolle entsprechend
anzuerkennen und einzubinden.
Damit rückte zunehmend die Frage in den Mittelpunkt, unter welchen
Rahmenbedingungen diese Leistungen erbracht werden können. Mag.
Gudrun Braunegger-Kallinger, Leiterin der Österreichischen Kompetenz-
und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS) sowie stellvertretende
Geschäftsbereichsleiterin des Fonds Gesundes Österreich der
Gesundheit Österreich GmbH, betonte: „Die unterschiedlichen
Erfahrungen von Patientinnen und Patienten sowie ihrer Angehörigen
sollten auf möglichst niederschwellige Weise Gehör finden, um als
wichtige zusätzliche Perspektive zu einer guten Versorgung
beizutragen.“
Patient:innenorganisationen tragen wesentlich zur Entlastung des
Gesundheitssystems bei, indem sie Betroffene begleiten, Informationen
bereitstellen, Diagnosewege verkürzen und zusätzliche
Unterstützungsleistungen übernehmen. Welche konkreten Auswirkungen
bestehende Rahmenbedingungen auf Mitbestimmung und Anerkennung haben,
wurde im weiteren Verlauf der Diskussion deutlich.
Dr. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria sowie Geschäftsführer
von DEBRA Austria, erklärte, Patient:innenorganisationen würden
mittlerweile enorm viel zum Fundament einer modernen
Gesundheitsversorgung beitragen. „Es ist bemerkenswert, welche
fachliche Expertise vorhanden ist und bewundernswert, was manche
Patientenorganisationen ins System einbringen: Zeit, Geld, Know-how,
Personal“, sagte Riedl. Gleichzeitig seien
Patient:innenorganisationen dort ein Feigenblatt, wo es um
Mitbestimmung geht: „Da sind sie geduldete Zuseher“, so Riedl. Auch
sei eine faire finanzielle Abgeltung der eingebrachten Leistungen
nicht gegeben. Aus dem Fehlen von Mitbestimmung und Basisfinanzierung
leite sich aus Sicht des Patient:innenvertreters ein klarer
gesundheitspolitischer Auftrag ab.
Vor diesem Hintergrund verlagerte sich die Diskussion zunehmend auf
die politische Ebene. Sektionschefin Dr. Katharina Reich, Leiterin
der Sektion VII Öffentliche Gesundheit und Chief Medical Officer im
Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und
Konsumentenschutz, betonte die zentrale Rolle der
Betroffenenperspektive: „Patientenbeteiligung ist der Schlüssel zu
einer wirksamen Versorgung. Gerade bei seltenen Erkrankungen bringen
Betroffene wertvolles Wissen und Erfahrungen ein, die entscheidend
dazu beitragen, bessere Lösungen im Gesundheitssystem zu entwickeln.“
Zugleich stellte Reich klar: „Patientenorganisationen sind keine
Bittsteller, sie sind Leistungsträger. Ihre Einbindung muss dort
beginnen, wo Entscheidungen entstehen, bei der Versorgungsplanung und
der Nutzenbewertung.“
Mit Blick auf die aktuellen Entwicklungen hob Sektionschefin Reich
hervor, dass die politischen Rahmenbedingungen derzeit neu gedacht
würden, nun jedoch konkrete und verbindliche Strukturen folgen
müssten: „Wir brauchen den Schritt von der Anhörung zur
Mitentscheidung, nur so kann wirksame und glaubwürdige Beteiligung
entstehen.“
Mehrere Initiativen, wie der Nationale Aktionsplan für seltene
Erkrankungen sowie das aktuelle Regierungsprogramm, sehen seit Jahren
eine strukturelle Stärkung der Patient:innenbeteiligung vor, die in
der Praxis jedoch oft ausbleibt. Anita Kienesberger, Obfrau der
Allianz onkologischer PatientInnenorganisationen, betonte: „Es ist
unerlässlich, dass der politische Wille, die österreichische
Patientenlandschaft neu zu organisieren, wirklich gegeben ist. Nur
dann wird auch die strukturelle Einbindung von Patientinnen und
Patienten gut gelingen“. Derzeit sehe man laut Kienesberger das alles
leider nicht, obwohl es im Regierungsprogramm vorgesehen sei. Sie
hofft, dass man hier endlich ins Tun komme.
Auch andere Akteure des Gesundheitssystems sehen hier
Handlungsbedarf. Barbara Bos, Head of Legal Affairs und Compliance
bei der PHARMIG, stellte klar: „Echte Patientenbeteiligung ist auch
aus Sicht der pharmazeutischen Industrie ein Fundament und sicher
kein Feigenblatt.“ Gerade im Bereich seltener Erkrankungen seien
strukturell verankerte Mitsprache- und Beteiligungsrechte für
Patientinnen und Patienten, vertreten durch unabhängige
Patient:innenorganisationen, notwendig. Die Industrie habe sich laut
Bos strenge Compliance-Regeln auferlegt, die Transparenz und
Unabhängigkeit sichern. „Glaubwürdige, unabhängige
Patientenorganisationen sind für die Entwicklung oder
Weiterentwicklung innovativer Arzneimittel und deren zielgerichteten
Einsatz unverzichtbare Partner“, erläuterte Bos.
Der Rare Diseases Dialog zeigte eine breite Einigkeit über die
Bedeutung von Patient:innenorganisationen, machte aber zugleich den
dringenden Verbesserungsbedarf bei deren Einbindung deutlich.
Entscheidend wird sein, ob es gelingt, den bestehenden Mangel an
Anerkennung durch klare Zuständigkeiten, verbindliche
Beteiligungsrechte und langfristig tragfähige Rahmenbedingungen
wirksam zu überwinden.
Abbildungen der Veranstaltung sind im Newsroom der PHARMIG
ACADEMY abrufbar.
Über die PHARMIG ACADEMY: Die PHARMIG ACADEMY ist das Aus- und
Weiterbildungsinstitut der PHARMIG, des Verbands der pharmazeutischen
Industrie Österreichs. Sie bietet Seminare, Lehrgänge und Trainings
zu allen Themen des Gesundheitswesens. Das Angebot orientiert sich an
aktuellen Entwicklungen und richtet sich an alle, die Interesse am
Gesundheitsbereich haben bzw. darin tätig sind. Das Format des Rare
Diseases Dialog bietet allen Betroffenen, Interessierten und
relevanten Akteuren eine offene Diskussionsplattform zu aktuellen
Themen im Bereich der seltenen Erkrankungen.
Über die PHARMIG: Die PHARMIG ist die freiwillige
Interessenvertretung der österreichischen Pharmaindustrie. Derzeit
hat der Verband ca. 120 Mitglieder (Stand Mai 2026), die den
Medikamenten-Markt zu gut 95 Prozent abdecken. Die PHARMIG und ihre
Mitgliedsfirmen stehen für eine bestmögliche Versorgungssicherheit
mit Arzneimitteln im Gesundheitswesen und sichern durch Qualität und
Innovation den gesellschaftlichen und medizinischen Fortschritt.