Wien (OTS) – Im österreichischen Gesundheitssystem fallen täglich
große Mengen an
Daten an, oft jedoch unstrukturiert, uneinheitlich und isoliert. Ein
nationales Register für seltene Erkrankungen könnte diese Daten
qualitätsgesichert und standardisiert nutzbar machen. Der Nutzen wäre
enorm: für die Früherkennung, die Versorgung, die Forschung und nicht
zuletzt für die betroffenen Menschen selbst.
Doch wie lässt sich ein solches Register in Österreich konkret
umsetzen? Welche Wirkung hätte es auf Patient:innenversorgung und
Forschung? Was ist nötig an Standards, Zuständigkeiten und
Infrastruktur, um es erfolgreich zu etablieren? Und schließlich:
Welche internationalen Best Practices können Österreich als Vorbild
dienen?
Diese und viele weitere Fragen stehen im Mittelpunkt des 18. Rare
Diseases Dialogs und des virtuellen Pressegesprächs . Dabei stehen
Medienvertreter:innen vorab folgende Expertinnen und Experten zur
Verfügung:
– Dr. Sylvia Nanz , Medical Director, Pfizer Corporation Austria; Co-
Chair, PHARMIG Standing Committee Rare Diseases
– Ing. Claas Röhl , Bakk.phil., Obmann, NF Kinder; Obmann, NF
Patients United; Vorstandsmitglied, Pro Rare Austria;
Vorstandsmitglied, Allianz der onkologischen
Patient:innenorganisationen
– Dr. med. Dipl.-Vw. Josef Schepers , Collaboration on Rare Disease
Observation and Research, University of Southern Denmark, SDU Odense
(DK)
Moderation: Peter Richter , PHARMIG
Datum: 12. November 2025, 10:15 Uhr, via Microsoft Teams
Anmeldungen bitte bei Peter Richter unter peter.richter@
pharmig.at . Den Link zur Veranstaltung erhalten Sie nach der
Anmeldung.
Der Rare Diseases Dialog findet am 12. November 2025 um 16:00 Uhr
in der Urania Wien statt. Die Teilnahme ist sowohl vor Ort als auch
virtuell möglich.
Über die PHARMIG ACADEMY: Die PHARMIG ACADEMY ist das Aus- und
Weiterbildungsinstitut der PHARMIG, des Verbands der pharmazeutischen
Industrie Österreichs. Sie bietet Seminare, Lehrgänge und Trainings
zu allen Themen des Gesundheitswesens. Das Angebot orientiert sich an
aktuellen Entwicklungen und richtet sich an alle, die Interesse am
Gesundheitsbereich haben bzw. darin tätig sind. Das Format des RARE
DISEASES DIALOG bietet allen Betroffenen, Interessierten und
relevanten Akteuren eine offene Diskussionsplattform zu aktuellen
Themen im Bereich der seltenen Erkrankungen.
Über die PHARMIG: Die PHARMIG ist die freiwillige, parteipolitisch
unabhängige Interessenvertretung der pharmazeutischen Industrie in
Österreich. Die rund 120 Mitgliedsunternehmen (Stand November 2025)
mit ca. 18.000 Mitarbeitern decken den heimischen Arzneimittelmarkt
zu gut 95 Prozent ab. Die PHARMIG und ihre Mitgliedsfirmen stehen für
eine bestmögliche Versorgungssicherheit mit Arzneimitteln im
Gesundheitswesen und sichern durch Qualität und Innovation den
gesellschaftlichen und medizinischen Fortschritt.
Virtuelles Pressegespräch – PHARMIG ACADEMY Rare Diseases Dialog
Anmeldungen bitte bei Peter Richter unter [email protected].
Datum: 12.11.2025, um 10:15 Uhr
Ort: Microsoft Teams